この集まりは、松果体部混合性胚細胞腫瘍(ジャーミノーマ・未熟奇形腫・成熟奇形腫)を2011年3歳の時に発症した子の母が始めたブログ(繋がり歩む日々)から繋がったものです。
上記ブログを通しての仲間との交流が始まり、掲示板、FBグループ、LINEグループ、LINEチャットグループと形を変えて繋がってきました。
ゆるく繋がり、ひっそりと支え合っていた、この集まりももう10年。新しい仲間に、この繋がりを知ってもらえたら、と思ってサイトを立ち上げました。
よかったら、ご一緒しませんか?
小児脳腫瘍
繋がる胚細胞腫瘍の親仲間たち主宰
(一般社団法人みんなのレモネードの会代表理事)
ayumiこと榮島佳子
LINEオープンチャットグループ(非公開型)
頭蓋内胚細胞腫瘍の患児家族交流の場です。治療中、治療後の不安なこと、知りたいことなど、色々聞いたり、おしゃべりしてください。全国各地の病院で治療を受ける仲間がいます。
小児脳腫瘍、小児がんに関する講演会やイベント情報なども随時こちらでお知らせしています。
参加を希望される方は、専用メールフォームよりお知らせください。こちらのメールフォームに、規約なども記しています。
※こちらは小児脳腫瘍の患児家族を対象とした集まりですので、年齢を制限させて頂いています。「患児の罹患時の年齢が18歳まで」の保護者が対象となります。
※小児がん患児・きょうだい児の支援団体『一般社団法人みんなのレモネードの会』を運営しています。CVカテーテル固定具や小児がんをつたえる絵本のプレゼントなども行っています。その他、レモンの会という交流グループもあります。よかったら見てみてください。